17. Soy torpe y estoy orgulloso.

Tullido, lisiado, deficiente, anormal, inútil, minusválido, impedido, discapacitado o con diversas capacidades: no me ofenden las palabras, pero sí las intenciones. Aconsejo a cualquier persona que se acerque al mundo de la discapacidad, que no gaste un gramo de empatía en la definición y la use para ver cómo se puede facilitar la vida a cada persona afectada.

¿Orgulloso por qué? Hay que ser un poco idiota para sentirte orgulloso de algo que te viene dado de nacimiento y sobre lo que no has tenido capacidad de acción: ser español, tener los ojos marrones o una enfermedad muscular congénita. La razón de mi moderada vanidad no viene del hecho en sí de tener una discapacidad, sí no de afrontar la minusvalía que conlleva de una manera tranquila y retadora. No siempre es así, es cierto, hay momentos difíciles en toda patología degenerativa, como cuando te caes por la calle o toca cambio de marcapasos, pero en general nos llevamos bastante bien.

Hagamos pues mi ficha:

• Patología: Miopatía escápulo-peroneal o de Emery-Dreifuss.
• Frecuencia: Muy rara (1:400.000). 
• Descripción: es una distrofia muscular con múltiples modos de herencia. Además de la debilidad y la consunción muscular, los pacientes a menudo tienen anomalías cardíacas que pueden causar muerte súbita. Se forman contracturas que van impidiendo progresivamente la movilidad de codos, tobillos y cuello. El tratamiento es sintomático. A nivel funcional y a mi edad, me limita cualquier actividad que implique esfuerzo físico, mi capacidad aeróbica es reducida y la movilidad se ve comprometida, pues tengo tendencia a tropezar y dificultad para el uso de escaleras. Todos mis movimientos son más pausados, hasta mi escritura es cada vez más ilegible y lenta.
• Medidas de apoyo: Agradezco poder disponer de un ascensor, si el centro docente tiene escaleras, y a veces solicito un poco más de tiempo para la realización de exámenes.
• Las entidades que se mueven en este ámbito específico o con las que he tenido algo de contacto por temas de integración laboral, son: ASPAYM (específica para motóricos) o FUNDOSA y Fundación Personas (generalistas, ahora). Aunque normalmente renuncio a estas mediaciones de Centros Especiales de Empleo porque sus ofertas son mayoritariamente orientadas a personas de escasa o nula formación. 

Conclusión: hay que seguir el camino, siguiente destino: una clase de Formación Profesional. 

Por cierto, tenemos en el tema visto en clase una excelente explicación de la relación y significado de deficiencia, discapacidad y minusvalía.

https://es.wikipedia.org/wiki/Distrofia_muscular_de_Emery-Dreifuss